23andMe verkauft Daten für die Drogensuche

'Willkommen bei Ihnen. Das sagt das genetische Testkit, das 23andMe zu Ihnen nach Hause schickt. Zahlen Sie 199 Dollar, spucken Sie in ein Röhrchen und einige Wochen später erhalten Sie einen Blick in Ihre DNA. Haben Sie das Gen für blondes Haar? Welches von 36 Krankheitsrisiken könnten Sie an ein Kind weitergeben?

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• 50 intelligenteste Unternehmen

Unter der Leitung der Unternehmerin Anne Wojcicki, der Ex-Frau des Google-Gründers Sergey Brin, und bis letztes Jahr neben dem Googleplex untergebracht, hat das Unternehmen einen Test entwickelt, der von den Aufsichtsbehörden angegriffen und von einer neugierigen Öffentlichkeit begrüßt wurde. Es bleibt neun Jahre nach seiner Einführung das einzige seiner Art, das direkt an Verbraucher verkauft wird. 23andMe hat es geschafft, eine Sammlung von DNA-Informationen über 1,2 Millionen Menschen zu sammeln, die sich im vergangenen Jahr zu beweisen begann, als das Unternehmen bekannt gab, dass es den Zugang zu den Daten an mehr als 13 Pharmaunternehmen verkauft hatte. Einer, Genentech, zahlte 10 Millionen Dollar für einen Blick auf die Gene von Menschen mit Parkinson-Krankheit.

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  WAS DU LERNEN WIRST
  

• Erbkrankheitsrisiko

  36 Gene, die Ihre Kinder einem Risiko für Erbkrankheiten aussetzen, darunter:
  -Niemann-Pick-Krankheit
  -Mukoviszidose
  -Tay-Sachs-Krankheit
  -Usher-Syndrom
  Sichelzellenanämie
  -Bloom-Syndrom

  
  
  

• Züge

  22 Gene, die Ihr Aussehen oder Ihre Eigenschaften erklären, darunter:
  -Grübchen
  -Gespaltenes Kinn
  -Unibrow
  - Ohrläppchentyp
  - Witwenspitze
  - Spargelgeruchserkennung
  -Bald spot
  -Bittere Geschmackswahrnehmung

• Wohlbefinden

  Sechs Gene, die Unterschiede in Bezug auf Ernährung, Bewegung und Schlaf aufdecken, darunter:
  -Empfindlichkeit gegenüber Alkohol
  -Vorliebe für Koffein
  -Laktoseintoleranz
  -Muskelaufbau

• Abstammung

  Die Gesamtzusammensetzung Ihrer Gene offenbart die Abstammung einer Person, einschließlich:
  -Herkunftsländer
  -Verwandte, die DNA teilen
  -Prozentsatz der Neandertaler-Gene

  
  
  

• In den USA verboten

  Die USA verbieten immer noch, dass bestimmte genetische Befunde direkt an Verbraucher weitergegeben werden, darunter:
  -BRCA-Brustkrebsgen
  -Blutverdünner-Empfindlichkeit
  - Risiko der Alzheimer-Krankheit
  -Risiko der Parkinson-Krankheit
  -Ansprechen auf eine Hepatitis-C-Behandlung

Diese Geschichte war Teil unserer Juli-Ausgabe 2016

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Das bedeutet, dass 23andMe DNA monetarisiert, eher so, wie Facebook mit unseren Likes Geld verdient. Darüber hinaus bringt es seine Kunden dazu, für das Privileg zu bezahlen. Diese Idee spricht Investoren so an, dass sie das immer noch unrentable Unternehmen mit über 1 Milliarde US-Dollar bewertet haben. Geld folgt Daten, sagt Barbara Evans, Rechtswissenschaftlerin an der University of Houston, die sich mit persönlicher Genetik beschäftigt. Es braucht viel Arbeit und Kapital, um diese Informationen in einer nützlichen Form zu erhalten.

Das Unternehmen hätte den Aufbau seiner Datenbank fast nicht überlebt. Im Jahr 2013 zwang die US-Regierung den Flaggschiff-Gesundheitstest von 23andMe vom Markt, als sie in einem der wütendsten Briefe, die die Food and Drug Administration jemals an ein Privatunternehmen geschickt hat, beschuldigte, dass die Genvorhersagen des Unternehmens ungenau und gefährlich für diejenigen seien, die es könnten die Ergebnisse nicht ganz nachvollziehen.

Wojcicki entschuldigte sich und bot weiterhin eingeschränktere Abstammungstests an. Aber sie hat ihre Idee nie wirklich geändert. Im vergangenen Herbst hat die Regierung zugestimmt, einige Gesundheitsinformationen wieder auf den Markt zu bringen – zum Beispiel, um Kunden wissen zu lassen, ob sie Träger von Risikogenen wie demjenigen sind, das Mukoviszidose verursacht. Wojcicki hat geschworen, nicht zu schlafen, bis die vollständigen Ergebnisse (die einst Schätzungen des Risikos einer Person für Diabetes, Makuladegeneration und Brustkrebs enthielten) wieder verfügbar sind.

Für einige ist die Strategie von 23andMe umstritten, weil sie personenbezogene Daten als Ware behandelt. Aber vorausschauend ist vielleicht ein besseres Wort. Auch die US-Regierung holt auf. Die Precision Medicine Initiative von Präsident Obama wird dieses Jahr damit beginnen, Bürger einzuladen, sich ihrer eigenen, eine Million starken Datenbank anzuschließen. Und genau wie 23andMe muss es Wege finden, die Öffentlichkeit zum Mitmachen zu bewegen.

Im Moment ist die Biobank von 23andMe jedoch die weltweit größte Sammlung von DNA-Proben, die auch umfangreiche Gesundheitsinformationen enthält, die bereitwillig von Kunden bereitgestellt werden, die Umfragefragen wie Magst du Koriander? und Hatten Sie jemals Krebs? 23andMe gibt an, dass seine Kunden jede Woche bis zu zwei Millionen neue Fakten liefern. Diese Umfragen erweisen sich als wertvoll für Drogenforscher. In diesem Jahr fand das Unternehmen genetische Variationen, die stark damit zusammenhängen, ob sich Kunden als Frühaufsteher betrachten, was einen Hinweis darauf gibt, wie Medikamente entwickelt werden können, die die Wachsamkeit modulieren.

Wenn 23andMe eine Spuckprobe erhält, untersucht es etwa 650.000 Stellen im Genom seiner Kunden. Das ist nicht so detailliert (oder teuer) wie das Erstellen einer vollständigen Genomkarte Buchstabe für Buchstabe. Die Technologie erfasst jedoch das Gesamtbild, welche Gene eine Person hat. So kann 23andMe Ihnen beispielsweise mitteilen, dass Ihre Augen wahrscheinlich eher blau als braun sind.

Um die Menge an Informationen zu erhalten, die für die Untersuchung bestimmter Krankheiten erforderlich ist, hat 23andMe Patienten rekrutiert, indem es den Test kostenlos zur Verfügung gestellt hat. Eine Person, die der Datenbank beigetreten ist, ist Amy Caron, bei der im Alter von 22 Jahren Lupus, eine Autoimmunerkrankung, diagnostiziert wurde. Caron stimmte zu, ihre DNA als Teil einer von Pfizer finanzierten Studie über Lupus einzureichen. Über die Krankheit ist sehr wenig bekannt, und das Ausfüllen von Umfragen ist eine sichere und risikoarme Möglichkeit, sich zu engagieren und einen Beitrag zu leisten, sagt sie.

In diesem Frühjahr eröffnete 23andMe auch ein Medikamentenlabor, in dem es damit beginnen wird, einige seiner eigenen Behandlungsideen zu testen. Es ist das erste Mal, dass das Unternehmen an einem Labortisch und nicht an einem Computerbildschirm arbeitet, sagt Joyce Tung, Vizepräsidentin für Forschung des Unternehmens. Für einige Beobachter ist das Auffinden von Drogen die einzige Möglichkeit, mit der 23andMe den Wert rechtfertigen kann, den die Investoren ihm gegeben haben, da das Unternehmen nie einen Gewinn aus seinen Tests gezogen hat.

Ein weiterer Grund, warum 23andMe nicht stehen bleiben kann, ist, dass die Gentechnologie immer weiter voranschreitet und immer billiger wird. Das bedeutet, dass viele Unternehmen günstige Gentests anbieten. Einer verspricht sogar, das Genom einer Person für 1.000 Dollar vollständig zu entschlüsseln. Anders als der Test von 23andMe müssen diese jedoch von einem Arzt verordnet werden, um Vorschriften für Direktverzehrmittel zu vermeiden.

Wojcicki glaubt immer noch, dass die Öffentlichkeit in der Lage ist, mit der Art von komplexen Informationen umzugehen, die aus DNA gewonnen werden können ohne Mittelsmann im weißen Kittel, der es ausliefert, wie sie kürzlich erzählte Wallstreet Journal . Stattdessen befindet sich 23andMe in der Mitte.

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