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Arbeit die zählt
Im Februar 1998 zogen meine Frau Melinda und ich nach La Jolla, CA, in eine Wohnung, einen Block vom Pazifik entfernt. Mit 32 wurde ich von Nobelpreisträger Gerald Edelman eingestellt, um Wissenschaftlern am Neurosciences Institute bei der Kommerzialisierung ihrer Forschung zu helfen. Nachdem ich 10 Jahre lang eine Ingenieurgruppe geleitet und Fertigungssysteme und medizinische Instrumente entwickelt hatte, war ich begeistert davon, Neurowissenschaften zu lernen und Geschäftsentwicklung zu betreiben.
James Allen Heywood ’91, Gründer und ehemaliger CEO von ALS TDI ( www.als.net ), ist Vorsitzender von PatientsLikeMe (patientslikeme.com). Der Dokumentarfilm So Much So Fast und das Buch His Brother’s Keeper dokumentieren den Kampf seines Bruders mit ALS und seine eigene Suche nach einer Heilung.
Zehn Monate später erhielt ich einen Anruf von meinem 29-jährigen Bruder Stephen, der Probleme mit seinem rechten Arm hatte. Die Nachricht sieht nicht gut aus, sagte er mir auf dem Heimweg von seiner Neurologe. Bei ihm wurde ALS oder Lou-Gehrig-Krankheit diagnostiziert. Zwei Tage später habe ich gekündigt.
Um die ersten Zeilen der Tausenden von Abstracts zu paraphrasieren, die ich gelesen habe: ALS ist eine durchweg tödliche neurodegenerative Erkrankung, die das Opfer nach und nach lähmt, während die Motoneuronen in der Wirbelsäule absterben. Es gibt keine bekannte Ursache oder Heilung. Der Tod wird in der Regel innerhalb von zwei bis fünf Jahren durch Atemversagen verursacht.
Am 19. April 1999 gründete unsere Familie das ALS Therapieentwicklungsinstitut im Keller meiner Eltern. Mit viel Ermutigung und Unterstützung durch die MIT-Gemeinschaft haben wir das meiner Meinung nach weltweit erste gemeinnützige Biotechnologie-Unternehmen aufgebaut, das sich auf die Entwicklung von Behandlungen für die heutigen ALS-Patienten ohne Rücksicht auf Veröffentlichungen, Gewinne oder Prestige konzentriert. Wir haben die Besten aus der Biotech-Branche eingestellt, die Zwänge der Forschung beseitigt und uns auf ein einziges Ziel konzentriert: eine Behandlung – oder eine Heilung – zu finden.
Fast neun Jahre später leitet ALS TDI das weltweit führende ALS-Forschungsprogramm und gilt als Modell für die Schließung der Therapie-Entwicklungs-Kluft zwischen Wissenschaft und Wirtschaft. Wir haben ein strenges Programm zur Arzneimittelvalidierung aufgebaut und neue Qualitätsstandards in unserem Bereich eingeführt. In diesem Jahr haben wir einen neuen Chief Scientific Officer und fünf Spitzenforscher von Biogen eingestellt, um die Krankheit Stück für Stück auseinander zu nehmen, bis wir wissen, wie wir sie stoppen können.
Aber wir fanden die Antwort nicht rechtzeitig für Stephen.
Obwohl ALS Stephens Fähigkeit, zu gehen, seinen Sohn zu halten, zu sprechen und schließlich selbst zu atmen, nahm, lebte er sein Leben zu seinen Bedingungen. Immer nah, unsere Familie wurde enger und stärker. Gemeinsam haben wir Technologien entwickelt, die es Stephen ermöglichten, weiterhin als handwerklicher Baumeister zu arbeiten und die Kontrolle über seine Welt zu behalten. Gemeinsam haben wir die besten verfügbaren Informationen zur Behandlung und Bewältigung von ALS aufgespürt. Da dies die Lebensqualität von Stephen verbessert hat, wollten wir allen Patienten mit lebensverändernden Krankheiten diese Art von Informationen geben. Also gründete ich mit meinem jüngsten Bruder Ben '93 und Jeff Cole '93, SM '95 PatientsLikeMe, um den Austausch krankheitsspezifischer Erfahrungen und Ergebnisse zu ermöglichen. Wir haben Online-Communitys für ALS, MS, Parkinson und HIV geschaffen und planen, 2008 dramatisch zu expandieren.
Insgesamt waren die letzten neun Jahre überwiegend erfreulich. Obwohl Melinda und ich nicht mehr verheiratet sind, bleiben wir Freunde. Ich habe eine Tochter, einen Neffen und eine Nichte, zwei Schwägerinnen und eine neue Freundin dazugewonnen. Aber ich habe Stephen verloren.
Am 25. November 2006 um 5:30 Uhr erhielt ich den Anruf, den ich jede Nacht ins Bett gegangen war, in der Hoffnung, dass ich nie einen bekommen würde. Als ich bei Stephen ankam, leuchtete seine ruhige Straße von den blinkenden Lichtern zweier Feuerwehrautos, eines Krankenwagens und Polizeiautos. Drinnen ging ich an seiner Frau Wendy vorbei, die ihren Sohn fest in den Armen hielt; Ich fand Stephen in seinem Schlafzimmer. Sein Beatmungsgerät hatte sich aus Versehen abgeschaltet, seine Lippen waren blau und trotz aggressiver CPR sah er friedlich aus, sogar mit einer leichten Spur eines Lächelns. Nach neun Jahren mit ALS war Stephen weg.
1949 hielt Martin Luther King eine Predigt über die größten Bedürfnisse der Zivilisation. Unsere materiellen und intellektuellen Fortschritte haben unseren moralischen Fortschritt überholt, predigte er. Es reicht nicht aus, Konzentration zu haben; [wir brauchen auch] würdige Ziele, auf die wir uns konzentrieren können.
MIT gab mir die Kraft der Konzentration. Indem mir das MIT beibrachte, Zahnräder, Schaltkreise, Proteine und Software zu verstehen, vermittelte es mir auch die Fähigkeiten, die menschlichen Systeme zu verstehen, die unsere Welt steuern – und sie vielleicht zu verbessern.
Mir wurde in meinem Leben viel gegeben. Aber Stephen hat mir das größte Geschenk von allen gemacht: etwas, auf das ich mich konzentrieren kann.