Autismusforschung reparieren

Autismusforscher haben in den letzten Jahren Tausende von Artikeln veröffentlicht. Bei diesen Zahlen könnte man meinen, wir würden uns alle über große Fortschritte freuen. Dennoch sind viele Menschen – insbesondere autistische Erwachsene – frustriert darüber, wie wenig Nutzen tatsächlich eingetreten ist. Wieso den?

John Elder Robison

Die einfache Antwort lautet: Wir studieren die falschen Dinge. Wir versenken Millionen in die Suche nach einem Heilmittel, obwohl wir jetzt wissen, dass Autismus keine Krankheit ist, sondern ein neurologischer Unterschied, der einige von uns lähmt, während er anderen außergewöhnliche Gaben bringt. Die meisten von uns leben mit einer Mischung aus Außergewöhnlichkeit und Behinderung. Ich weiß ich tue.

Die Erforschung der genetischen und biologischen Grundlagen von Autismus ist sicherlich lohnenswert, aber es ist ein langfristiges Spiel (siehe Lösen des Autismus-Puzzles ). Die Zeit von der Entdeckung bis zum Einsatz einer zugelassenen Therapie wird in Jahrzehnten gemessen, während die Autismus-Community sofort Hilfe benötigt.

Wenn wir akzeptieren, dass autistische Menschen eher neurologisch anders als krank sind, ändert sich das Forschungsziel von der Suche nach einem Heilmittel dahin, uns zu helfen, unsere beste Lebensqualität zu erreichen.

Hier sind einige Möglichkeiten, wie wir das tun können:

Wir können die lähmenden Zustände beheben, die mit Autismus einhergehen. Angstzustände, Depressionen, Krampfanfälle, Schlafstörungen und Darmbeschwerden sind die großen, aber es gibt noch mehr.

Wir können autistischen Menschen helfen, ihr Leben zu organisieren, ihre Zeitpläne zu verwalten und sich selbst angesichts von Reizüberflutung zu regulieren. Viele der Dinge, um die wir bitten – wie ruhige Räume oder ruhige Beleuchtung – sind für die meisten Menschen beruhigend. Aber für uns sind sie kritisch.

Wir können technische Lösungen für die Dinge anbieten, die autistische Menschen von Natur aus nicht tun können. Einige ehemals nonverbale Autisten sprechen über Handheld-Tablets und freunden sich mit Computerassistenten wie Siri an. Wir sehen jetzt Maschinen, die Ausdrücke lesen, auch wenn wir es nicht können. Computer können die Lebensqualität eines jeden verbessern, aber wir werden mehr als die meisten anderen von angewandter Technologie profitieren.

Wir können das Leben autistischer Menschen verbessern, die große kognitive und funktionale Herausforderungen haben, die die heutige Wissenschaft nicht lösen kann. Wir haben die Pflicht, ihr Leben durch angewandte Technologie zu verbessern. Wir sind es unseren am stärksten behinderten Brüdern und Schwestern schuldig, alles zu tun, um ihre Sicherheit, ihren Schutz und ihr Wohlbefinden zu gewährleisten.

Wie also könnte dieser Richtungswechsel in der Forschung zustande kommen? Zum einen können wir autistischen Menschen die Verantwortung übertragen. Tatsache ist, dass Forscher Autismus als eine kindliche Behinderung behandelt haben, obwohl es sich tatsächlich um einen lebenslangen Unterschied handelt. Wenn die Kindheit ein Viertel der Lebensspanne ausmacht, dann sind drei Viertel der autistischen Bevölkerung Erwachsene. Ist es nicht sinnvoll, dass einige von uns den Forschungsverlauf, der uns betrifft, mitgestalten wollen?

Wenn Sie ein Forscher mit Interesse an Autismus sind – und wirklich etwas bewegen wollen – eröffnen Sie einen Dialog mit autistischen Menschen. Fragen Sie, was sie wollen und brauchen, und hören Sie zu.

John Elder Robison ist Professor am College of William & Mary und Autor von Guck mir in die Augen.

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