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Die neue Formel von 23andMe: Einwilligung des Patienten = $
Facebook erwirtschaftet mit jedem seiner Nutzer etwa 8 US-Dollar Umsatz pro Jahr. Aber was wäre, wenn Sie einem Unternehmen nicht nur Ihre Fotos und Updates, sondern Ihr gesamtes Genom anbieten würden?
Dann könnten Sie bis zu 20.000 Dollar wert sein.
Das ist meine grobe Berechnung dessen, was Genentech dem Gentestunternehmen 23andMe, das direkt an den Verbraucher geht, für die Chance zahlen könnte, die DNA von jedem von mehreren tausend seiner Kunden nach genetischen Hinweisen auf die Parkinson-Krankheit zu durchforsten.
Der Deal zwischen den beiden Unternehmen heute bekannt gegeben , bietet einige faszinierende Einblicke in das sich entwickelnde DNA-Geschäft und die kommerziellen Aussichten für 23andMe, ein hochfliegendes Unternehmen, das in den USA einige Probleme mit Regulierungsbehörden hatte. Nach ausführlicher Berichterstattung bei Forbes , zahlt Genentech bis zu 60 Millionen US-Dollar für den Zugang zu 3.000 Parkinson-Patienten in der Datenbank von 23andMe.
Die Hintergrundgeschichte ist, dass 23andMe ab 2006 Pionierarbeit für Gentests direkt am Verbraucher leistete. Es forderte die Verbraucher auf, in ein Röhrchen zu spucken und es einzusenden, und schickte eine detaillierte Zusammenfassung ihrer Risiken für häufige Krankheiten wie Makuladegeneration zurück. Doch 2013 verbot die U.S. Food & Drug Administration den Test aus Sorge, dass die Informationen nicht korrekt seien.
Das hat das Geschäft von 23andMe stark beeinträchtigt, aber nicht beendet. Wie Forbes weist darauf hin, dass das eigentliche Geschäft hier das Mining dieser Daten ist:
Solche Geschäfte, die die Datenbank nutzen, die von Kunden erstellt wurde, die die DNA-Testkits von 23andMe gekauft und ihre genetischen und Gesundheitsdaten für die Forschung gespendet haben, könnten eine weitaus bedeutendere Gelegenheit sein als das Hauptgeschäft von 23andMe, die DNA-Kits an Verbraucher zu verkaufen. Seit seiner Gründung im Jahr 2006 hat 23andMe Daten von 800.000 Kunden gesammelt und verkauft seine Tests für jeweils 99 US-Dollar. Das bedeutet, dass dieser einzige Deal mit einem großen Pharmaunternehmen fast so viel Umsatz generieren könnte wie die Verdoppelung des Kundenstamms von 23andMe.
Das Unternehmen hat auch nicht aufgehört, DNA-Daten zu sammeln. Es verkauft seine Personal Genome Service-Gesundheitskits immer noch in Ländern wie Kanada. In den USA bietet es weiterhin einen begrenzteren Genealogie-Test für Menschen an, die erfahren möchten, was ihre DNA über ihre Vorfahren und Verwandten aussagt.
Das Ergebnis ist, dass 23andMe möglicherweise die größte DNA-Datenbank überhaupt hat, die für medizinische Studien offen ist. Von seinen 820.000 Kunden, so das Unternehmen, haben etwa 600.000 auch zugestimmt, ihre DNA-Daten für Forschungszwecke zu spenden. Gemäß Forbes :
Ich denke, dies zeigt, wie sehr Pharmaunternehmen daran interessiert sind, dass wir über eine riesige Menge an Informationen verfügen, sagt Anne Wojcicki, Geschäftsführerin und Mitbegründerin von 23andMe. Wir haben eine sehr engagierte Verbraucherpopulation, und diese Menschen möchten an der Forschung teilnehmen.
Es ist auch eine Erinnerung daran, dass das eigentliche Geschäft von 23andMe nicht darin besteht, Tests im Wert von 99 US-Dollar zu verkaufen, sondern den Zugang zu Daten zu verkaufen, die es so geschickt durch Crowdsourcing geschafft hat, wie Facebook andere persönliche Daten gesammelt hat. Für einige Beobachter ist das ziemlich besorgniserregend. 2013 schrieb der Journalist Charles Seife Wissenschaftlicher Amerikaner , nannte die Absichten von 23andMe erschreckend.
Da sich die FDA über die Genauigkeit der Tests von 23andMe ärgert, verfehlt sie ihre wahre Funktion, und folglich hat die Behörde keine Ahnung von den wirklichen Gefahren, die sie darstellen. Der Personal Genome Service ist nicht primär als Medizinprodukt gedacht. Es ist ein Mechanismus, der als Frontend für eine massive Informationsbeschaffungsoperation gegen eine unwissende Öffentlichkeit dienen soll.
Seifes Sorge ist, dass sich die Zustimmungen, denen Kunden bei der Spende ihrer DNA zustimmen, als bedeutungslos erweisen könnten. Sobald Sie süchtig sind, ändern Unternehmen wie Google und Facebook häufig ihre Datenschutzrichtlinien, um immer mehr Ihrer Daten offenzulegen. Warum sollte DNA anders sein?
Bisher wirkt 23andMe eher aufrichtig als finster. Die Parkinson-Krankheit ist Wojcicki und ihrem Mann, dem Google-Gründer Sergey Brin, ein persönliches Anliegen: Bei seiner Mutter wurde die Krankheit diagnostiziert, die in Familien auftritt. Todd Sherer, der Leiter der Michael J. Fox Foundation for Parksinon’s Research, sagte mir, dass das Paar (jetzt getrennt) der größte Spender der Organisation gewesen sei und mehr als 150 Millionen Dollar gespendet habe.
Aber Seife hat recht mit der Ökonomie der DNA. Was zählt, ist das Sammeln freier und klarer Daten und das Sammeln williger Benutzer. Laut der Fox Foundation verschenkte 23andMe seinen Testdienst tatsächlich an Parkinson-Patienten. Das half ihm, genügend davon zusammenzustellen, um eine nützliche Ressource zu schaffen, die es an Genentech verkaufen konnte, um mit dem Abbau zu beginnen.
Als Teil seiner Forschung wird Genentech Zugang zu den gelagerten Spuckproben von 3.000 Parkinson-Patienten erhalten, um auf ihre vollständigen genomischen Informationen zugreifen zu können. Das ist etwas, was die von den Kunden unterzeichneten Vereinbarungen erlauben. Aber um die DNA-Daten zu verstehen, benötigt Genenetech auch viele zusätzliche Informationen über den Gesundheitszustand der Menschen und Krankenakten.
In diesem Fall, Forbes Berichten zufolge wird sich das Unternehmen an sie wenden, um neue Vereinbarungen zu treffen, um auch darauf zuzugreifen.