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Kämpfen für Zach
Als mein ältester Sohn Zach fünf Jahre alt war, wurde bei ihm eine aggressive Krebsart namens akute myeloische Leukämie diagnostiziert.
Julia Guillot
Die Diagnose war ein Albtraum. Was dann kam, war schlimmer.
Kurz nach der Diagnose begann Zach mit der ersten von vielen Chemotherapierunden, die so stark waren, dass sie nahe an der Grenze dessen war, was ein Mensch tolerieren kann. Er nahm Dutzende von Pillen und ertrug unter Tränen unzählige Stiche, Scans, Knochenmarkpunktionen, Spinalpunktionen und mehr. Medikamente wurden direkt in seine Rückenmarksflüssigkeit und dann in seinen Körper injiziert. Er litt unter unkontrollierbarem 105-Grad-Fieber, unerbittlicher Übelkeit und stundenlangem Nasenbluten – nur einige der Nebenwirkungen der Behandlung, für die wir dankbar waren. Seine Haut brannte (buchstäblich) von innen nach außen. Jede Chemodosis tötete bei dem Versuch, jede krebsartige Blutzelle abzutöten, auch gesunde Zellen, was zu Haarausfall, sinkenden Blutwerten und nahezu null Immunität führte, was zu lebensbedrohlichen Infektionen führte.
Er sagte zu mir: Mama, ich habe Angst, dass ich es nicht schaffe. Ich möchte leben! Er war bereit, alles zu versuchen, und tat es.
Zach erhielt jede verfügbare Therapie, sowohl Mainstream- als auch experimentelle, in drei Top-Krankenhäusern. Trotz alledem sah ich zu, wie er im Alter von nur neun Jahren auf der Intensivstation starb – nicht an Krebs, sondern an einer Behandlungstoxizität nach einer dritten Knochenmarktransplantation, die ihn unkontrollierbar aus einer chemogeschädigten Leber bluten ließ.
Ich bin das einzige Familienmitglied, das jemals Zachs Autopsiebericht gelesen hat. Es war mehr als schmerzhaft zu lesen, aber es öffnete die Augen, als es enthüllte, wie die aktuellen Behandlungsschemata schädliche Spuren in jedem Organsystem hinterlassen. Ich wusste, dass es einen besseren Weg geben musste, und dieser Gedanke beschäftigt mich täglich.
Ich kenne viele Mütter, die nach dem Tod eines Kindes praktisch handlungsunfähig und vor Trauer erstarrt sind. Ich frage mich oft, was mit mir los ist, denn nachdem ich Zach mit jeder Faser meines Körpers geliebt und wild gekämpft habe, um ihn zu retten, sollte ich mit ihnen eingefroren sein. Stattdessen bin ich besessen davon, das Monster zu schnappen, das mein Kind entführt hat, und andere Familien vor dieser Folter zu retten.
Glücklicherweise zeichnen sich neue und bessere Behandlungsmethoden ab – hochmoderne Ansätze wie antikörperbasierte Therapien und neu entwickelte T-Zellen, die sich die Kraft des Immunsystems zunutze machen (siehe Biotech’s Coming Cancer Cure ). Solche Ansätze hätten Zach möglicherweise gerettet, und sie haben das Potenzial, Menschen ohne Kollateralschäden zu heilen, die Leben ruinieren können. Ich traf kürzlich einen Mann, der nicht laufen konnte, weil er von seiner Leukämie im Kindesalter geheilt wurde, aber die Behandlung seine Hüften zerstörte. Es gibt jetzt eine Fünfjährige im Seattle Children’s Hospital, deren beste Option eine Knochenmarktransplantation ist, aber eine Chemotherapie hat ihr Herz so geschädigt, dass sie den Eingriff nicht mehr ertragen kann.
Zachs Behandlung führte uns zum Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle, wo wir von einer neuen Behandlung mit T-Zell-Rezeptor-Technologie erfuhren, die sich in klinischen Studien gegen AML und in vorklinischen Studien gegen Killer wie Lungen-, Bauchspeicheldrüsen- und Eierstockkrebs als vielversprechend erwies.
Noch spannender ist, dass diese T-Zell-Rezeptor-Behandlung gezielt ansetzt nur Krebszellen und lässt gesunde Zellen in Ruhe. Die Vision eines Tages, an dem der Bedarf an Chemotherapie, Bestrahlung und Knochenmarktransplantationen stark reduziert oder sogar ganz beseitigt wird und ein sichereres, einfacheres Heilmittel lebenslang funktioniert, treibt mich an. Ich verbringe jetzt meine ganze Zeit damit, im Labor von Dr. Phil Greenberg bei Fred Hutchinson Spenden zu sammeln, um die Entwicklung dieser nächsten Generation von neu konstruierten T-Zellen zu beschleunigen.
Ich tue es, weil ich das wahre Gesicht von Krebs gesehen habe. Ich tue es, weil es sich besser anfühlt, im Kampf zu bleiben, als besiegt davonzugehen. Vor allem mache ich es für Zach und all die Kinder, die ihn mögen.
Julie Guillot, eine ehemalige IT-Beraterin und Führungskraft, widmet ihre Zeit der Erziehung ihrer beiden überlebenden Kinder und hilft dabei, weniger toxische Krebstherapien zu beschleunigen.