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Gesetz zur genetischen Nichtdiskriminierung verabschiedet endlich
Nach einer quälenden 13-jährigen Reise ist das Gesetz zur genetischen Nichtdiskriminierung (GINA) endlich verabschiedet worden. Der Gesetzentwurf verhindert eine Diskriminierung durch Arbeitgeber oder Versicherungsunternehmen aufgrund der genetischen Ausstattung einer Person. Befürworter, darunter Genomforscher und Patientenvertretungen, sagen, dass der Gesetzentwurf ein großes Hindernis für den Fortschritt der personalisierten Medizin beseitigt.
Laut Associated Press (über die New York Times ):
Die Rechnung, beschrieben von Sen. Edward Kennedy als erster großer neuer Bürgerrechtsentwurf des neuen Jahrhunderts würde es Krankenkassen verbieten, genetische Informationen zur Festsetzung von Prämien oder zur Feststellung der Zulassungsberechtigung zu verwenden. Ebenso dürfen Arbeitgeber keine genetischen Informationen bei Einstellungs-, Entlassungs- oder Beförderungsentscheidungen verwenden.
Zum ersten Mal handeln wir, um Diskriminierung zu verhindern, bevor sie sich fest etabliert hat, und deshalb ist diese Gesetzgebung einzigartig und bahnbrechend, sagte Senator Olympia Snowe, R-Maine, der zusammen mit Sens. Kennedy, D-Mass, den Gesetzesentwurf des Senats gesponsert hat. und Mike Enzi, R-Wyo.
Es gebe heute mehr als 1.100 Gentests, sagte sie, aber diese seien absolut nutzlos, wenn die Angst vor Diskriminierung Menschen davon abhielt, Tests zu machen oder an klinischen Studien teilzunehmen.
Umfragen haben gezeigt, dass genetische Diskriminierung für die amerikanische Öffentlichkeit ein großes Problem darstellt, insbesondere wenn es um Krankenversicherungen geht. Darüber hinaus haben Wissenschaftler berichtet, dass einige Menschen aus diesem Grund Angst hatten, an klinischen Studien teilzunehmen, die Gentests umfassten. (Ich war selbst mit dieser Sorge konfrontiert, als ich ein Stück für schrieb Technologieüberprüfung Dazu gehörte die Durchführung eines genetischen Tests für das Diabetesrisiko.)
Der Gesetzentwurf wurde erstmals 1995 vorgelegt, noch vor der Fertigstellung des menschlichen Genoms und als nur wenige Gentests zur Verfügung standen. Es wurde zweimal im Senat verabschiedet, zuletzt jedoch von Senator . aufgehalten Tom Coburn , der Bedenken über Klagen äußerte.
Von dem New York Times :
Eine der Hauptsorgen von Senator Coburn war, dass Arbeitgeber aufgrund des Gesetzentwurfs Zivilrechtsklagen aufgrund von Streitigkeiten über die medizinische Versorgung ausgesetzt sein könnten. Und Arbeitgeber, die ihre Krankenversicherung auch selbst finanzieren, könnten zweimal verklagt werden. Wir hätten eine Goldgrube für Prozessanwälte geschaffen, sagte er.
Der Gesetzgeber nahm kleine Änderungen am Gesetzentwurf vor, die diese Bedenken zerstreuten.
Von GenomeWeb Daily News :
Wir glauben, dass der endgültige Entwurf der GINA der Krankenversicherungsbranche Klarheit verschaffen, die Integrität des Zeichnungsprozesses wahren und genaue Prämienbewertungen gewährleisten sollte, so die Senatoren in dem Schreiben.
Jetzt haben sich die Gesetzgeber auf einen wichtigen Kompromiss geeinigt, der Coburns Bedenken zerstreuen würde, indem er eine Sprache hinzufügte, um eine Firewall zwischen den Teilen des Gesetzesentwurfs zu schaffen, die sich mit Versicherern und Arbeitgebern befassen , sagte eine Quelle auf dem Capitol Hill GWDN heute.
Laut der Quelle, die anonym bleiben wollte, enthielt die Vereinbarung weitere kleinere Änderungen, die mit der Formulierung zu tun hatten.
Die Zulassung ist wahrscheinlich auch ein Segen für private Genomikunternehmen wie Navigenics und 23andMe , die genetische Tests direkt für den Verbraucher anbieten, um das Krankheitsrisiko von Einzelpersonen zu bewerten.
Mehr Informationen:
Finde H.R. 493 (GINA) auf Thomas
Öffentliche Meinung der USA zur Verwendung genetischer Informationen und genetischer Diskriminierung